Citizens science voor een brede kijk op Lyme

Op mijn twitterbericht:
Rob Koning @RobJKoning 
Medical Biomagnetism pleit al geruime tijd voor gratis onderzoek en roept 50 patiënten op om zich te melden voor 3 behandelingen. Kokervisie @Lymevereniging verhindert deelname

melde de lymevereniging:
Lymevereniging @Lymevereniging Replying to @RobJKoning
Interessant, u kunt hierover contact met ons opnemen als u daar behoefte aan heeft.

Van dit antwoord spat het enthousiasme niet af, en we begrijpen uw remmingen, maar laten we het een begin noemen om ook op een andere manier naar het Lyme fenomeen te kijken. Een aandoening – zeker – die merkwaardig genoeg al jaren welig tiert zonder dat oplossingen binnen handbereik zijn gekomen.

Prof. Dr. Goiz – de ontdekker van de medische paar – presenteert een behandelmethode met een volstrekt andere kijk op het ontstaan – en behandelen van ziekten.

Het is tijd dat patiënten de handschoen oppakken om samen te onderzoeken of deze Medical Biomagnetism behandelmethode u baat kan bieden. Onderstaand treft u de middelen waarmee we los van instituties professioneel behandelingen kunnen uitvoeren, daar verslaglegging van kunnen overleggen en met uw hulp data kunnen verzamelen over alle behandelingen, medicijnen en symptomen, zodat we als patiënten het kaf van het koren kunnen scheiden.

Wij nodigen de besturen van de Lymevereniging en Stichting Lyme, aangenaam uit met ons samen te werken voor het opstarten van behandelingen en onderzoek. Met u beiden aan het roer kunnen onderstaande burger initiatieven maar 1 winnaar opleveren. Die winnaar heet: de patiënt aan het roer.

Een mooie gedachte, wij wachten op uw – spoedige – berichten..,

groetend,

Medical Biomagnetism

Rob Koning

Onderstaand een presentatie van 4 burgerman initiatieven

Medical Biomagnetism wil Lyme patiĆ«nten helpen hun ziekte zelf te overwinnen. Medical Biomagnetism gebruikt geen medicijnen als remedie, adviseert niet in lifestyle, aanvullende behandeling of therapie. Sterker nog: onze therapeuten zijn daar niet in opgeleid – behoudens dat ze mogelijk een medische kwalificatie hebben behaald – wordt er niet gereageerd op symptomen zoals reguliere artsen dit doen doen. MB therapeuten zoeken volgens een vastgelegd protocol naar onbalans in de pH struktuur van het lichaam. En deze onbalans wordt met speciale positief en negatief geladen magneten hersteld.

Over het hoe en waarom van de behandeling, kunt u beknopt meer lezen op Weer Gezond Op

Rogier Koning – Nederland / Spanje

NOBISm is opgezet door Rogier Koning uit Nederland. Hij is clusterhoofpijn patiënt en heeft dit initiatief genomen om patienten en activisten binnen de clusterhoofdpijn community te ondersteunen. Zijn aanvallen begonnen in 2007 en ontwikkelden zich al snel tot een chronische vorm van clusterhoofdpijn. Van september tot ongeveer december had ik minder vaak aanvallen.

De rest van het jaar had ik 8 tot 9 aanvallen per dag, en… geen nachtrust…!

Rogier heeft verschillende behandelingen uitgeprobeerd, en net als velen die dit lezen, zuurstof, Sumatriptan en vele andere mogelijke behandelingen uitgeprobeerd… Dit alles bracht hem op het idee om data van mijn behandelingen en aanvallen bij te gaan houden. Hiermee kon hij inzichtelijk maken welke behandeling werkte en welke niet. Het vergelijken van deze data met de data van anderen zou kunnen bewijzen of de eventuele verbeteringen ‘toevallig waren’ of resultaat van de behandeling. Hiermee is NOBISm begonnen.

Nu is NOBISM een patient driven research platform

Ubiqum code-academie in Madrid, Barcelona, Amsterdam en Berlijn.

Zij onderwijzen studenten in het analyseren van big data en in het gebruik van kunstmatige intelligentie. Studenten zetten voor NOBISm een project in Open Humans op en helpen bij het creëren van maandelijkse verslagen. Daardoor kunnen deelnemers vergelijke met de groep waaraan ze deelnemen. (in progress)

NOBISm zal Open Humans gebruiken om patiƫnt- en onderzoeksgroepen met elkaar over de wereld te laten samenwerken. NOBISm werkt nu met Open Humans samen om een verbinding te maken tussen de NOBISm app en de Open Humans dataopslag. Daarna kunnen deelnemers zelf besluiten aan welke groep en onderzoek zij met hun data willen deelnemen. Er zal voor de deelnemer een opt-out beschikbaar komen. De directie voor samenwerking met wetenschappelijk onderzoek ligt bij de advocate van de groep, bijvoorbeeld de Lymevereniging, waar de deelnemer van de groep in mee kan gaan.